El día 2 de abril fue establecido por la Organización de Naciones Unidas (ONU) como el día de la concientización a nivel mundial sobre el autismo. En los últimos años, hemos sido testigos de una creciente visibilización de la temática en series, películas y medios de comunicación, como, por ejemplo, el personaje de Sheldon Cooper en Big Bang Theory, Sam en la serie Atypical, el Dr. Shaun Murphy en The Good Doctor, Dustin Hoffman en Rain Man, Claire Danes en Temple Grandin, las declaraciones de la activista ambiental Greta Thunberg a la prensa y de Elon Musk en Saturday Night Live sobre su diagnóstico de síndrome de Asperger, entre muchos otros.
Cuando nos referimos a “condiciones del espectro autista” incluimos términos como el autismo, el síndrome de Asperger y lo que en el pasado se denominaba trastornos generalizados del desarrollo (TGD). Las personas con condiciones del espectro autista suelen presentar desafíos sociocomunicacionales, intereses muy absorbentes, desafíos en el procesamiento de los estímulos sensorial (como, por ejemplo, hipersensibilidad a ciertos sonidos, luces, tacto, etc.) y resistencia al cambio.
Si bien las personas dentro del espectro autista en general comparten estas características, existe una gran variedad entre ellas con relación a dimensiones como el nivel de lenguaje (desde las personas que no hablan hasta las que lo hacen de manera muy sofisticada y formal), el nivel intelectual (desde las personas que tienen una discapacidad intelectual asociada a quienes poseen una inteligencia por arriba del promedio de la población general), los problemas médicos concomitantes (desde las personas que gozan de muy buena salud a aquellas que sufren de problemas gastrointestinales, inmunológicos, metabólicos, etc.), y al nivel de apoyo que requieren (las personas que necesitan un nivel de apoyo muy sustancial y las personas que no requieren de ayuda alguna). Como se dice habitualmente, “cuando conocés a una persona con autismo, solo conocés a una persona con autismo”, y no podés generalizar al resto de personas dentro del espectro autista.
Hoy en día se estima que 1 de cada 44 personas poseen una condición del espectro autista, y este constituye un número muy significativo. Si bien el diagnóstico puede llegar a cualquier edad y, de hecho, en estos últimos años estamos recibiendo muchas consultas por parte de personas adultas que buscan un diagnóstico, resulta muy importante poder detectar de manera temprana “señales de alerta” en la población infantil, ya que cuando se brindan apoyos y herramientas a los familiares de niños y niñas con relación al juego, al enganche, a la flexibilidad y a la estimulación del lenguaje y la comunicación, se aprovecha el enorme potencial de aprendizaje que existe en esos primeros años, y observamos cómo los niños y niñas adquieren habilidades comunicativas, emocionales, cognitivas, motoras, etc.
Consideramos muy importante recordar que las personas con condiciones del espectro autista son sujetos de derechos en igualdad de condiciones que los demás. Es así que tienen derecho a un diagnóstico temprano, derecho a recibir los apoyos que necesitan, derecho a una educación inclusiva y de calidad, derecho a no ser discriminadas y, en la vida adulta, derecho a trabajar, derecho a una vida independiente (que implica tener el control sobre la propia vida y tomar las propias decisiones), derecho a formar una familia, derecho a acceder a la justicia, derecho a elegir dónde y con quién vivir, derecho al ocio y la recreación. Lamentablemente, todos los días advertimos cómo se vulneran los derechos de estas personas; por ello, entre todos tenemos la responsabilidad de transformar esta realidad y promover el pleno ejercicio de derechos y la participación activa en la comunidad de todas las personas.
En la coyuntura actual del Censo Argentina 2022, identificamos una oportunidad histórica de visibilizar a las personas que tienen condiciones del espectro autista y obtener datos estadísticos para poder formular políticas públicas. A través de una campaña de difusión masiva, estamos invitando a las personas a responder “Sí” a la pregunta “En este hogar ¿hay alguna persona que tenga dificultad o limitación para comunicarse, por ejemplo, entender o ser entendida por otras personas?”,para poder contar con una estimación de la cantidad de personas que poseen una condición del espectro autista en nuestro país y, de este modo, analizar si sufren de exclusión en algunos ámbitos, como, por ejemplo, el laboral. En otros países, se estima que el 80% de las personas adultas con autismo no tiene trabajo.
Para concluir, creemos profundamente en que cada persona puede aportar su granito de arena, aunque sea a través de una sonrisa, un gesto amable o una actitud respetuosa. Te invitamos a derribar prejuicios, propios y ajenos, y así construir una sociedad más justa. En el mes de abril, sumate a concientizar sobre el autismo y promovamos una convivencia pacífica y diversa. Muchas personas estarán sumamente agradecidas.
Links de utilidad:
ONU: https://www.un.org/es/observances/autism-day
PANAACEA: https://www.panaacea.org
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Dra. Alexia Rattazzi
Médica psiquiatra infantojuvenil (M.N. 101.875)
Cofundadora y directora ejecutiva de PANAACEA